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评论员 李响(lǐ xiǎng)

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制度的建成環環相扣

，罕見病的定義和疾病目錄的缺失，讓政策的齒輪遲遲難以運轉。最直接的影響是——孤兒藥難入醫保目錄。也因此，多數孤兒藥費用昂貴，患者常無力承擔。業內人士回憶，早在2009年，治療戈謝病的進口黃瓜視頻下載安裝無限看特效藥“思而贊”在國內上市時美國選手贏得了過去五場大滿貫——他們全部都沒滿30歲。布魯克斯-科普卡成爲曆史上第七個在高爾夫最艱苦考驗之中取得連勝的選手。下一站是圓石灘，他有機會加入威利-安德森（Willie Anderson）的行列，成爲實現三連霸僅有的選手。威利-安德森1905年連贏了三屆。曾有過一次專家論證，人社、衛生、藥監等一同探討是否要將其納入醫保目錄，最終仍被否決，原因之一就是罕見病定義和病種不明晰，“單單‘光什麽是孤兒藥’這一個定義就把我們難住了。

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